Bob is doof
Foto: Wouter Bolier
Bob is doof
De gehoortesten van woensdagochtend 21 april hebben ons duidelijkheid gebracht. Bob heeft aan beide oren voor hoge tonen een gehoorverlies van minimaal 85 dB. De lagere tonen kunnen ze pas beter testen wanneer Bob wat ouder is en hij gehoortoestellen draagt, maar de audiologe was er vrij zeker van dat Bob ook voor lage tonen een zwaar gehoorverlies heeft. Met dusdanig groot gehoorverlies mogen we Bob gerust als doof bestempelen.
Wij zijn blij dat we nu eindelijk duidelijkheid hebben over hoeveel - we kunnen beter zeggen hoe weinig - Bob hoort. We hadden het al een beetje verwacht door de eerdere gehoortesten en onze eigen testjes thuis. Bob reageerde bijvoorbeeld niet op een knallende ballon of een blaffende hond. Daarnaast is Bob een echte kijker: hij tuurt en staart veel naar hetzelfde punt, terwijl veel goedhorende baby’s meer met de ogen bewegen en niet lang naar een bepaald punt blijven kijken. Al met al waren er genoeg aanwijzingen dat Bob op zijn minst zwaar slechthorend zou moeten zijn. De Bera-test heeft onze vermoedens bevestigd.
Wij zijn niet verdrietig omdat Bob doof is. Wat betreft communicatie en taal kunnen wij Bob bieden wat hij op zijn minst nodig heeft om een goed leven te kunnen leiden: een moedertaal, namelijk gebarentaal.
Misschien vinden wij Bob nu zelfs wel leuker dan voor de gehoortesten. Door zijn doofheid past hij namelijk perfect bij ons. Het schept een band die we het beste kunnen omschrijven als: 'Bob is een van ons en Bob hoort gewoon bij ons.' Omdat hij is zoals wij zijn en wij zijn zoals hij is, zijn wij trots en blij om Bob als onze zoon te mogen hebben.
Wij zijn verdrietig omdat wij weten wat Bob nu te wachten staat. Miscommunicatie, tegenslag, buitensluiting, oneerlijke en ongelijke behandeling en betutteling zijn enkele voorbeelden waar Bob in zijn leven mee te maken gaat krijgen. Wij zijn bang dat mensen uit onze omgeving en de hele huidige samenleving Bob niet zullen respecteren en accepteren zoals wanneer hij goedhorend zou zijn geweest. Wij vrezen dat hij het - net als zijn ouders - moeilijk gaat krijgen in het leven.
Een Cochleair Implantaat (CI) is voor ons op dit moment geen optie voor Bob. Bob is nu twee maanden oud en wij hebben nog alle tijd om na te denken over of wij Bob willen laten implanteren of niet. Normaal gesproken heeft Bob de beste kans op het leren spreken en spraakverstaan wanneer we hem zo vroeg mogelijk laten implanteren. Wij vragen ons af of hij met een CI - zoals zijn vader - als een functioneel slechthorende gelukkiger zal zijn dan wanneer hij - zoals zijn moeder - helemaal doof is. Wij gaan informatie bestuderen van de voordelen en nadelen van een CI. Wij gaan ook praten met mensen waarvan wij denken dat ze iets zinnigs en verstandigs hebben te zeggen over het wel of niet implanteren van Bob. Volgens de audiologe is de keuze voor een CI juist moeilijker voor ons, dan voor horende ouders van een doof kind.
Onze voorkeur is op dit moment om Bob niet te laten implanteren, ook niet als hij iets ouder is. Wij zijn er namelijk nog lang niet van overtuigd dat Bob beter af is met een CI. Wij hebben samen al veel kennis over en ervaring met taalverwerving, Dovenstudies, medische visies, onderwijs aan doven en de sociaal-emotionele ontwikkeling van dove kinderen met een CI. Daarnaast ervaren wij ook allerlei gevoelens als ouders van Bob die wij nog een plekje moeten geven. Een gevoel is voor ons heel duidelijk en heel sterk: wij houden ontzettend veel van Bob. Op basis van onze kennis en op basis van onze gevoelens zeggen wij nu: wij laten Bob in ieder geval voorlopig niet implanteren.
Wij willen als ouders van Bob zelf de keuzes maken over wat wij denken dat het beste is voor Bob en ons drietjes als gezinnetje. Jullie zullen het misschien niet altijd eens zijn met de keuzes die wij maken, maar wij hopen dat jullie onze keuzes wel zullen respecteren. Het is voor ons makkelijker om 100% achter een keuze te staan wanneer jullie die respecteren, dan wanneer wij onze keuzes moeten verdedigen aan jullie. Wij zitten nu niet te wachten op allerlei tips en adviezen over wel of niet een CI voor Bob en wij willen liever met elkaar ervaringen uitwisselen. Wat zijn jullie ervaringen met ons? Het is voor ons niet zwart of wit, dus niet wel of niet CI. Wij willen het in een breder perspectief bekijken door ervaringen uit te wisselen en te kijken wat volgens ons als ouders het beste is voor ons drietjes.
Wij hebben met de audiologe afgesproken dat we nu twee dingen gaan doen: genetisch onderzoek en gehoortoestellen uitproberen. Met het genetisch onderzoek willen wij kijken of Bob zijn doofheid van ons heeft en wat de oorzaak is van zijn doofheid. Gehoortoestellen gaan we - geheel vrijblijvend - uitproberen als hij wat ouder is (minimaal 3 maanden), om te kijken of en hoe hij dan reageert op geluiden. Over ongeveer een maand hebben wij daarom een afspraak met een genetisch onderzoeker en een KNO-arts.
Wij snakken nu enorm naar rust. De geboorte van Bob is heftig geweest, net als de zware bevalling, het ziekenhuisverblijf, het gedoe rondom de groei van Bob, de vroege gehoortesten, de vele kraamvisites en alle drukte, aandacht en zorg die Bob van ons als zijn ouders vereist. Het is een mooie, blije, trotse en gezellige kraamperiode geweest, maar ook een drukke, zware, spannende en soms moeilijke periode. De kraamperiode is voor ons nu wel zo'n beetje klaar. Onze levens staan nog steeds op de kop door alle veranderingen en wij razen nog steeds door een emotionele achtbaan. Wij hebben nu behoefte aan tijd en ruimte om eens even volop te genieten van ons gezinnetje. Wij willen nu met elkaar genieten.
Bob is doof. Bob is cool. Bob is stoer.
Bob is Bob. Onze Bob.
Veel liefs,
AnneWout ©
Reageren? Log dan nu in of maak een nieuw account.